Il dolore di vivere


Quando si parla di eutanasia si possono distinguere a grandi linee due diversi gruppi di persone.

La caratteristica che divide questi due gruppi è molto semplice, in un gruppo ci sono quelli che non hanno avuto mai a che fare direttamente con il problema in questione, nel secondo gruppo, molto più numeroso, tutti gli altri.

Si potrebbe pensare che gli appartenenti al primo gruppo, coloro che hanno avuto un’esperienza diretta, abbiano le idee molto più chiare degli altri, prendano posizioni più nette.

In realtà ho motivo di credere che i più accaniti sostenitori dell’una o dell’altra fazione, pro e contro l’eutanasia, si trovino nelle schiere di coloro che non hanno mai avuto un’esperienza diretta.

Chi ha provato sulla sua pelle, o meglio sulla pelle di un proprio caro, il dolore di vivere, difficilmente sarà pronto a dare una risposta netta sul tema. E in ogni caso, anche quando l’opinione fosse netta e decisa, sarebbe sempre accompagnata dalla consapevolezza terribile che ogni scelta, in questi casi, sarebbe sempre assolutamente intrisa di sofferenza.

Io sono un esempio concreto di questo stato d’animo.

Qui di seguito condividerò la mia esperienza, con la speranza che possa essere utile a chi su questo tema vuole ragionare seriamente e senza preconcetti, se non siete dell’umore giusto per accogliere un racconto necessariamente un pò triste vi consiglio di lasciar perdere ed interrompere qui la lettura. Consolatevi pensando che scriverlo, nonostante siano passati trent’anni, è stato più difficile per me di quanto possa essere leggerlo per voi.

Nel 1978 mio padre aveva cinquanta anni, e se li portava benone, senza problemi di salute seri.

Io avevo diciannove anni, diplomato in estate e iscritto all’università in autunno, istituto di matematica della Sapienza a Roma.

La malattia di papà arrivò entrò in casa senza bussare. Il primo attacco comportò un’emiparesi, che in parole povere significa la paralisi di metà del corpo, un lato. Ricovero in ospedale, lenta guarigione con i consueti strascichi, nessuna diagnosi precisa, ritorno a casa ed alla normalità.

Purtroppo per poco. La malattia si manifestò nuovamente, ma stavolta con una paralisi completa, in breve tempo un uomo perfettamente funzionante si ritrovò immobilizzato in un letto d’ospedale, completamente inerte. Poteva solo muovere gli occhi e un dito di una mano, appena appena. Niente parola, impossibile mangiare da solo… niente di niente.

Oltre agli altri tubi e tubetti che si usano in queste condizioni aveva un sondino che gli entrava dal naso ed arrivava credo nello stomaco o nell’esofago non sono sicuro, e il cibo veniva inserito da quel tubicino.

Per sua sfortuna la mente di mio padre era però rimasta perfettamente cosciente e completamente lucida ed attiva. Capiva, in qualche modo comunicavamo (usando quel piccolo movimento del dito, o gli occhi), e ovviamente soffriva, piangeva, si arrabbiava, sempre senza potersi muovere.

Non voglio sguazzare nel dolore descrivendovi il suo stato, voglio solo cercare di comunicare quale potesse essere la sua disperazione, man mano che i giorni, le settimane e i mesi passavano.

Man mano le speranze scemavano, man mano il suo peso calava, e lui diventava più debole, ma sempre lucido, dannatamente presente a se stesso, con la sua rabbia e la sua disperazione.

Vi risparmio altri particolari, chiunque abbia mai visto un lungo-degente immobilizzato ha una vaga idea dei problemi che ci sono. Mia madre per mesi è stata al suo fianco, sempre in ospedale, noi la vedevamo a casa passare di corsa solo per il tempo sufficiente a fare quel minimo necessario per me e mio fratello. Gli avevano persino dato un letto accanto a mio padre, la gente fa cose meravigliose quando vede tanto amore e tanta dedizione.

Ho totalmente cancellato dalla mia mente molti ricordi di quel periodo, e sinceramente non ci tengo a disseppellirli, ma alcune cose non riesco a dimenticarle. Il digrignare dei denti di mio padre, un movimento automatico. L’odore dell’ospedale, delle decubito. Il sondino. Per anni non sono riuscito ad entrare in un’ospedale, neanche per andare a trovare un amico.

E soprattutto non scorderò mai quel giorno in cui lui si agitava e mia madre elencava una dopo l’altra le cose che poteva volere: Vuoi bere? Hai dolore? Vuoi questo? Vuoi l’altro? E il suo dito rispondeva sempre No, NO, NO. E leggevo la rabbia nei suoi occhi, finchè mia madre alla fine gli ha fatto la domanda che lui voleva sentire: vuoi morire? E la risposta diventò un “SI”.

Gli indiani dicevano che non devi giudicare un uomo se non hai camminato per una luna nei suoi mocassini. Entrate nei miei, cercate di provare quello che abbiamo provato io e mia madre in quel momento. L’impotenza. Nessuna diagnosi certa, nessuna speranza di guarigione, se non aspettare e sperare. La sofferenza di mio padre, la sua richiesta, lucida, rabbiosa, di morte.

Alla fine è morto senza aiuto, troppo tempo dopo, della stessa morte di un deportato di Auschwitz, come un bambino africano. Abbiamo sepolto un corpo di un metro e ottanta per trentadue chili.

Se avessi potuto ucciderlo girando un interruttore l’avrei fatto? Sinceramente non lo so. Ma sono certo che se avesse potuto spingere lui quell’immaginario bottone, usando quell’unico dito che poteva muovere, lui l’avrebbe fatto. Eppure nonostante tutto la scelta sarebbe stata difficile per noi. Ci si attacca anche ad un filo di speranza, ma pian piano anche quel filo, anche quel briciolo in certi casi ti viene tolto. Allora forse alla fine avrei spinto quel bottone.

Ma niente è semplice in questi casi. Niente è scontato. Niente viene senza la sua dose di dolore. Se oggi dovessi trovarmi nelle stesse condizioni di allora non so cosa farei.

Per questo quando leggo i battibecchi di questo periodo sull’eutanasia, sullo spegnere una vita vegetale mi monta una certa rabbia dentro.

E’ terrificante sentire certi discorsi cavillosi e saccenti da gente che non sa NIENTE, che non ha nessuna IDEA di quanto faccia male anche solo il pensiero di far morire un proprio caro, di quanto dolore ci sia dentro ogni giorno di una vita passata al bordo di un letto, completamente dedicata a qualcuno che in realtà è già morto.

Io sono stato fortunato, l’agonia di mio padre è durata meno di un anno, ma queste famiglie che si trovano una persona in quello stesso stato (anzi peggio, perchè non c’è neanche il conforto della presenza intellettiva) vivono in una situazione devastante.

Per non interrompere una vita (vita?) lasciamo che vengano devastate quelle di tutta la sua famiglia? Che razza di amore è questo? Chi soffre di più il malato in stato vegetativo o i suoi familiari? Come ci permettiamo di giudicare, come pretendiamo di DECIDERE al loro posto, quando decidere è impossibile anche per loro?

Invece di sputare sentenze, di elaborare dotte teorie, di scagliare i nostri anatemi sulla vita di queste persone perchè non si usano tutte queste energie per aiutarli, supportali, anche economicamente?

Volete che non “spengano la spina“? Aiutateli. Fate in modo che possano avere una vita (quasi) normale anche loro. Che possano fare cose per noi banali come andare una settimana al mare, uscire la sera, andare al cinema…

Un modo di aiutare chi si trova in questa condizione sarebbe anche quello di permettere un testamento, magari non vincolante, in cui ognuno possa lasciare scritto in quali situazioni e condizioni vuole essere mantenuto in vita oppure no. Sarebbe immensamente più facile per una famiglia prendere una decisione, e anche così sarebbe comunque difficile, come la mia esperienza insegna.

Ma no, ci sono dei virtuosi non vogliono, alcuni ferventi cattolici che non accettano. Loro pensano che non sia giusto, che sia sbagliato sempre ed in ogni caso uccidere, ma sono gli stessi che benedicono le guerre (quando sono giuste naturalmente). Sono pieni di certezze di verità assolute, di fermezza, di etica, specialmente su cose che non li riguardano direttamente.

A me la gente che non ha dubbi fa paura. Chi non ha dubbi, chi è certo di essere nel giusto, chi crede ciecamente, sono sempre questo tipo di persone a rendere possibili le tragedie più grandi.

Se c’è un uomo in coma, steso in un letto da anni, sapete quale è la scelta più giusta per me, quella che nessuno si può permettere di contestare?

Quella che prende sua moglie o i suoi figli.

Qualunque scelta sia.

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2 commenti (+aggiungi il tuo?)

  1. Uyulala
    Set 17, 2007 @ 16:31:02

    Ho letto d’un fiato il tuo racconto. Quello che la maggior parte delle persone non sa, non VUOLE sapere, è che il destino che è toccato a tuo padre, che tocca da almeno 3 anni a un mio paziente, è un destino che potrebbe toccare a ognuno di noi, sia come malati che come familiari. Perché la malattia colpisce random e, se vogliamo riportare una frase del vangelo, “Uno sarà preso e uno lasciato”.

    Ogni presa di posizione che parta da assunti teorici (ideologici, filosofici, religiosi o quelli che vuoi tu) è una presa di posizione destinata a diventare DISUMANA.Perché l’essere umano (la “vita” umana…) è pragmatica, non teorica

    Rispondi

  2. Mario
    Set 17, 2007 @ 22:44:42

    Esatto. Dal capo di una chiesa come quella cattolica che bene o male si appoggia su una filosofia che non sarebbe niente male come idee, mi aspetterei molte parole spese affinchè alle famiglie con questi problemi siano destinate molte più risorse. E tanto silenzio sulle scelte di quelle famiglie, per non aggiungere dolore al dolore. A volte non capisco davvero, come il discorso che se sei divorziato non puoi partecipare integralmente alla vita religiosa cattolica, anche se il divorzio magari l’hai totalmente subito. Dolore + vergogna e dolore…

    E lo chiamano amore.

    Rispondi

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